Hoog tijd om weer een update te plaatsen. Want in de afgelopen weken is er zoveel ìs gebeurd,veranderd,gezegd,bessproken. Veel dingen. Impact heeft hel wel.
In vogelvlucht zal k het even noemen:
Sowieso staat het vast,en dat voel k ook, dat mijn longen en lichaam achteruit gaan. Afgelopen week in n behoorlijk tempdo. Bij alles benauwd,moe erge pijn.
Maar ondanks dat toch doorzetten. ' gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.'
Qua longen raak ik echt 'op'. Momenteel kan ik dus niet zonder venturi-masker of non-rebreathing-masker. Echt stom,telkens n kapje op.
Verder ben k zo moe dat k bijna alleen in ben lig. Soms op de stoel zit. Ik oefen hard met fysio, met name het staan. Want door dat alle energie nu naar longen en hart gaan, verdwijnen mijn andere spieren. Kwestie van blijven oefenen en aansterken. Ik hou n groot feest als ik weer zelf kan staan, en weer 5 meter kan lopen,desnoods met rollator. Over ong 2 weken krijg ik trouwens een eigen rolstoel!
Verder: gister nieuwe CT-Scan gehad. En die is behoorlijk verslechterd,als ie word vergeleken met bijna 3 weken geleden. Waar eerst alleen de beide onderkwabben afwijkingen vertoonde, zien ze nu ook bovenin weer een en ander, met name toename bronchiolitis (dus van de COP),daarom extra antibiotica en immuun-onderdrukker erbij. En verder alle behandeling zo doorgaan.
Dinsdag weer chirurgie-bespreking. Het is 95% zeker dat k als laatste
'redmiddel' een operatie krijg: een VATS. Zo heet het . Kortom ze nemen dan 2 grotere stukjes long weg, en dat gaan ze extreem uitvoerig ontleden en onderzoeken. in de hoop dat er íets uitkomt. Iets wat ze nog niet weten.
Spannend dus. Ik lig hier nog wel n aantal weken.
Dokter van haren, mijn longarts, vroeg zich hardop ' hoe lang houden deze longen het nog vol?'
En dat vraag k me ook af. Ik voel mijn lichaam t beste. En het is op.
Maar k blijf rusvig en positief. Ik geef me over. Verzet heeft geen zin.
Ook wel ' fijne dingen' zat, zoals alle kaartjes die ik ontvang, de lieve verpleging en artsen,en bv het contact dat ik heb met Bas en lissy, 2 lotgenoten die hier ook zijn opgenomen.
Dat ist voor nu even.
Veel licht,lucht en liefde,
Sophie
Geen opmerkingen:
Een reactie posten