even n oppepbeurt op de i.c.

Sja, om eerlijk te zijn voelde ik m al aankomen, gezien dat ik toch afgelopen week elke dag benauwder en vermoeider werd : opname op de intensive care. Vanwege respiratoire insufficiënthie. Alweer, helaas pindakaas.
Gisterochtend tegen 10u. Al erg benauwd, dus meer zuurstof etc. Ik was gewoon zo moe, van het ademen en vechten, die onzekerheid en onvoorspelbaarheid. Durfde geen rust te nemen,omdat k bang was mijn adem los te laten.
De druppel was het longfunctie-onderzoek dat k moest blazen. (15% longfunctie kwam eruit), hierna was k op en moe.
Gistermiddag kreeg ik al erge last van mijn hart, echt hartkloppingen van hier tot tokio.
En gisteravond echt weer ingestort. Overleg met de i.c., longartsen erbij, bloedgas geprikt. Slecht. Dus weer aan de beademing.
Blij mee. Ben zo tot rust gekomen,en vandaag gaat alweer best goed. Sinds net van de beademing af, al een uur in de stoel gezeten. Dus goed bezig.

De intensivist kwam nu net,en ik blijf vanavond en vannacht nog op de i.c. Omdat,mocht ik weer beademing nodig hebben,ik het dan direct kan krijgen. Mee eens,en dan hoppa,morgen terug naar c4.

Dus,nu lig ik hier. Redelijk ontspannen. Zometeen proberen te lezen ofzo. Even afleiding zoeken van alle piepjes en bliepjes, j

Published with Blogger-droid v2.0.6

update van afgelopen weken

Hoog tijd om weer een update te plaatsen. Want in de afgelopen weken is er zoveel ìs gebeurd,veranderd,gezegd,bessproken. Veel dingen. Impact heeft hel wel.

In vogelvlucht zal k het even noemen:
Sowieso staat het vast,en dat voel k ook, dat mijn longen en lichaam achteruit gaan. Afgelopen week in n behoorlijk tempdo. Bij alles benauwd,moe erge pijn.
Maar ondanks dat toch doorzetten. ' gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.'

Qua longen raak ik echt 'op'. Momenteel kan ik dus niet zonder venturi-masker of non-rebreathing-masker. Echt stom,telkens n kapje op.
Verder ben k zo moe dat k bijna alleen in ben lig. Soms op de stoel zit. Ik oefen hard met fysio, met name het staan. Want door dat alle energie nu naar longen en hart gaan, verdwijnen mijn andere spieren. Kwestie van blijven oefenen en aansterken. Ik hou n groot feest als ik weer zelf kan staan, en weer 5 meter kan lopen,desnoods met rollator. Over ong 2 weken krijg ik trouwens een eigen  rolstoel!

Verder: gister nieuwe CT-Scan gehad. En die is behoorlijk verslechterd,als ie word vergeleken met bijna 3 weken geleden. Waar eerst alleen de beide onderkwabben afwijkingen vertoonde, zien ze nu ook bovenin weer een en ander, met name toename bronchiolitis (dus van de COP),daarom extra antibiotica en immuun-onderdrukker erbij. En verder alle behandeling zo doorgaan.
Dinsdag weer chirurgie-bespreking. Het is 95% zeker dat k als laatste
'redmiddel' een operatie krijg: een VATS. Zo heet het . Kortom ze nemen dan 2 grotere stukjes long weg, en dat gaan ze extreem uitvoerig ontleden en onderzoeken. in de hoop dat er íets uitkomt. Iets wat ze nog niet weten.
Spannend dus. Ik lig hier nog wel n aantal weken.

Dokter van haren, mijn longarts, vroeg zich hardop ' hoe lang houden deze longen het nog vol?'

En dat vraag k me ook af. Ik voel mijn lichaam t beste. En het is op.

Maar k blijf rusvig en positief. Ik geef me over. Verzet heeft geen zin.

Ook wel ' fijne dingen' zat, zoals alle kaartjes die ik ontvang, de lieve verpleging en artsen,en bv het contact dat ik heb met Bas en lissy, 2 lotgenoten die hier ook zijn opgenomen.

Dat ist voor nu even.
Veel licht,lucht en liefde,
Sophie

Published with Blogger-droid v2.0.6

dankbaar

:-)
Okee, mijn ziekte,toestand en gebeurtenissen en onderzoeken zijn niet fijn. Gewoon enorm balen,met name dat afhankelijk zijn, om hulp moeten vragen, zelfs alleen al om overeind of uit bed te komen.
Maar van de andere kant ben ik zo dankbaar en blij dat ik al die hulp en steun mag ontvangen. In vele vormen, smsjes,whatsappjes,mailtjes,post,postpakketjes,telefoontjes en bezoekjes.
Het is wel mijn lichaam, en ik moet alles doormaken.
Maar dat gaat zoveel makkelijker met allemaal lieverds aan mijn zij:
Mijn yogajuffen/vriendinnen/guru's,
Mijn andere vriendinnen
Mijn soort-van collega Janneke,en jopie
Mijn helpende hand Anita
Mijn moeder en vader, en moeders vriendinnen
Mijn nichtjes
Mijn lieve buuf
Mijn ex-leraar Laurens en eega truus
Lotgenoten van het longforum
Mede-postcrossers
En of course het team hier,de artsen en verpleegkundigen zijn zo aardig en gemotiveerd,ruimdenkend. En fysiotherapeute Yvonne,een kei.

Wat ben ik hier gezegend mee.
Yes, I can proudly count my blessings

Dus :-) I despite all, I feel blessed

Liefs,
Sophie

Published with Blogger-droid v2.0.6

hier gaat alles zijn gangetje

Al weer 2 weken lig ik opgenomen in het umc st radboud in nijmegen.
Echt enorm opknappen doe ik nog niet. De röntgenfoto van gisteren was onveranderd met die van maandag. Dusja, niet verbeterd,wat ik wel had gehoopt.
Maar ik heb weer last van een hardnekkige schimmel, de aspergillus. En sinds gister gestart met de juiste dosis voriconazol. Hopelijk knap ik dan op.
Maar mijn lichaam is op, totaal geen reserves meer. Mijn longen zijn ook zwak. Dus elke hoestbui of benauwdheids-aanval put me totaal uit. Ben nu binnen 8 weken al 3 keer op de intensive care beland, om via niv-beademing (met n kap) beademd te worden.

Verder gaat hier alles zn gangetje, ik lees,schrijf,vernevel,eet,ademhalingsoefeningen,slaap,luister muziek,en kijk s avonds tv op zit op facebook.

Nu is t lekker weekend! En mijn mamsie komt vandaag op bezoek. Veel zin in.
nou,tot zover even hoe het nu is!
X

Published with Blogger-droid v2.0.6

dankbaar

:-)
Okee, mijn ziekte,toestand en gebeurtenissen en onderzoeken zijn niet fijn. Gewoon enorm balen,met name dat afhankelijk zijn, om hulp moeten vragen, zelfs alleen al om overeind of uit bed te komen.
Maar van de andere kant ben ik zo dankbaar en blij dat ik al die hulp en steun mag ontvangen. In vele vormen, smsjes,whatsappjes,mailtjes,post,postpakketjes,telefoontjes en bezoekjes.
Het is wel mijn lichaam, en ik moet alles doormaken.
Maar dat gaat zoveel makkelijker met allemaal lieverds aan mijn zij:
Mijn yogajuffen/vriendinnen/guru's,
Mijn andere vriendinnen
Mijn soort-van collega Janneke
Mijn helpende hand Anita
Mijn moeder en vader, en moeders vriendinnen
Mijn nichtjes
Mijn lieve buuf
Mijn ex-leraar Laurens en eega truus
Lotgenoten van het longforum
En of course het team hier.

Wat ben ik hier gezegend mee.
Yes, I can proudly count my blessings

Dus :-) I despite all, I feel blessed

Liefs,
Sophie

Published with Blogger-droid v2.0.6

test

Hmz, even testen of ik nu wel iets kan posten. Dat zou geweldig fijn zijn.
Op hoop van zegen!
Liefs sophie

Published with Blogger-droid v2.0.6

bel stuk!

Haha, t bellen-systeem ligt eruit! Nu mogen we met een ouderwetse bel bellen. Hohoho merry-xmas!

Published with Blogger-droid v2.0.6

foto's afgelopen week

Mijn oude kronkelendeknopige-zuurstofslang, en de nieuwe.
Morrie die lekker slaapt, en youssi en kleine sam op bezoek
Verder niet lekker,benauwd,pijn hoesten en lage saturaties.
Dus op vrijdag naar het jb-ziekenhuis, eerst röntgen en daarna n hele rammel afspraken.
Zo ook longfunctie-onderzoek, wat niet goed lukte. Na longvplk en doc te hebben gesproken werd er n opname geregeld, in het radboud dus.

Op de spoedeisende hulp een poging tot eten gedaan.
En erna naar de longafdeling
Zaterdag moest ik op de intensive care aan de beademing. Bij deze foto's ervan en t kamertje.
Foto van de beademing op stand-by,weer zelf ademen! En vlak voor ik naar de gewone afdeling ging.
En van de toestand nu!
Mijn twee lieve engelen en vriendinnen en yogaguru's.
Tot slot:
K ga het proberen,weer met neusbrilletje! Byebye kapje!

Published with Blogger-droid v2.0.6

weer in het ziekenhuis...

... Vandaar dus even de blog-stilte. Allereerst omdat ik afgelopen vrijdag toen ik op controle moest int jbz, geen tijd had om te updaten. Wel braaf foto's gemaakt,die komen nog op de blog.
Anyway, zoals ik al voelde was de röntgen-foto niet zo super, en de logfunctie die ik erna moest blazen een ramp. Slechts 18% longfunctie, terwijl die in oktober/november nog 30% was.
Toen gesprek met longvplk,die al van opname uitging en me mentaal voorbereidde hierop. Dr macken viel gelijk met de deur in huis, opname was zeker nodig. Mijn mobiele tank, met 6 liter zuurstof was veel te weinig, ik had 8of9 lìter nodig. Dus arterhieel bloedgas geprikt, en ambulance naar umcn radboud geregeld. Dankzij engel lonneke die mij even thuis afzette, kon ik mijn eigen koffers inpakken.
Toen per ambulance naar nijmegen, voor piet snot 2 uur op de seh gelegen,voordat ik moe en benauwd naar afdeling c4.kamer 159werd gereden. Eng,spannend,nieuw ziekenhuis, andere vplk's. Die avond stortte mijn lijf in. Bizar is dat, altijd zodra t kan dan stort ik in, weg overlevingsmodus.
Zaterdag was ik zo slecht dat ik naar de Intensive Care moest, voor niv-beademing. Gelukkig werd ik goed opgevangen en was iedereen heel lief. Die beademing was goddelijk, even geademd worden ipv happen naar lucht.
Tot en met maandag op de i.c. Gebleven, s avonds terug naar longafdeling met zuurstof via n masker.
Sindsdien stabiel. Gister op röntgenfoto wel een nieuwe cop-ontsteking te zien...

K lig prinsesheerlijk op n eigen kamertje. Nog even wennen aan de verpleging,artsen en het ritme hier.

Nou, ik zeg : tijd voor ontbijt!
X

Published with Blogger-droid v2.0.6