en het is alweer een week later.

En zo gaat het hier met de tijd, de minuten,uren,dagdelen,dagen en dus ook weken. Ze vliegen voorbij, terwijl het voor mijn gevoel soms tergend langzaam gaat.
Vandaag ben ik alweer 7 weken hier, op afdeling C4 longziekten. En ik zal hier nog minimaal 3 weken blijven. Dat hoorde ik afgelopen week. Woensdag hebben de artsen weer 'grote visite' gehouden. En ook uitgebreid bij mij stilgestaan. Uit zowel de uitslag van de longweefselbiopten die ze hier onderzocht hebben, als die ze in umc Groningen heb onderzocht,komt naar voren dat ik in extreme mate allergisch ben voor bepaalde cellulose-vezels. Dus :papieren zakdoeken,tissues,servetten,tampons, wc-papier,wattenstaafjes en wattenschijfjes, etc. Verder word er nog nagegaan of bijv. Ook allergisch ben voor papier etc.
Het is heel erg zeldzaam, deze allergie. Ook ik kan het nog lang niet altijd geloven. Maarja, een biopt van mijn eigen longweefsel liegt niet.
Hoe dan ook, mijn lichaam reageert op die vezels met extreme allergische ontstekings-reacties. En in mijn geval dus met longontstekingen en bijholte/neusholte/voorhoofdsholte-ontstekingen, en astma/benauwdheidsaanvallen.
Ik krijg (en kreeg al) prednison,dus nu gaan/blijven we kijken en afwachten hoe het gaat.
Er is wel nu echt besloten dat ik in een revalidatietraject kom. Maar daarvoor moet ik nog flink opknappen. Ik gebruik momenteel namelijk nog steeds 12-15liter extra zuurstof/minuut. En dat is echt enorm veel. Dus mijn zuurstofbehoefte en algehele conditie moeten aangepakt worden en pas dan kan er gericht naar revalidatie gekeken worden.
Afwachten dus. Zucht.

Mentaal is het momenteel moeilijk, maar dit hangt samen met het moe zijn waardoor ik nergens toe kom,benauwd zijn wat al mijn energie en aandacht opslurpt, de medicijnen waardoor mijn concentratie flut is en ik stemmingswisselingen heb.
Beetje een vicieuze cirkel waar je erg moeilijk uitkomt. En het is frustrerend, want ik zou zó graag een fijn boek lezen,of een ontspannend tijdschrift. Maar het wil niet. Het lukt me niet en ik kan me er amper toe zetten. Niet leuk.
Gelukkig lukt internetten,whatsappen en facebook me wel. Dat is echt mijn luikje naar de buitenwereld. Want jeetje, wat is mijn wereld klein momenteel. Mijn wereld is nu kamer 59 op C4 Longziekten. En vaak is mijn wereld zelfs beperkt tot mijn ziekenhuisbed.

Balen. Maar van de andere kant is het een fijn idee dat ik straks weer dubbel en dwars van een grotere leefwereld kan genieten!

Veel licht,lucht en liefde

Sophie

Published with Blogger-droid v2.0.6

weekend ! :-)

Zoals de titel al zegt : weekend.
En net zoals afgelopen weekend ben ik er oprecht blij om.
Even wat meer rust, want in het weekend komt  de ' broodbuffetwagen' die mijn ontbijt verzorgt wat later. Zodat ik theoretisch gezien langer had kunnen slapen ( ware het niet dat ik om 04.45 wakker werd vd pijn, pijnstilling kreeg, de vitale functies/controles gemeten werden, ik benauwd was, dus om 05.00 al vernevelde, en hierna niet meer ben ingeslapen).
Ook staat de fysiotherapeute,altijd breed glimlachend en opgewekt, niet al om 08.30u. Aan mijn bed, om te oefenen.
Daardoor kan ik dat moment als rustmoment gebruiken. Hard nodig na afgelopen week.
Verder dit weekend ook geen bezoek van artsen, co's, dieetistes,logopedisten,medisch-psychologen,of andere disciplines. En niet te vergeten : geen diagnostiek (foto's, scans, echo's en pH-metrie sondes).

Kortom , ik kan rustig aan doen. En dat ik die rust hard nodig heb blijkt wel uit t feit dat ik veel slaap en me toch nog uitgeput voel.

Maar ik vind het ook best moeilijk, zoveel meer ' tijd voor mezelf' , al helemaal nu ik sinds die long-operatie van bijna 2,5wk geleden door de narcose en epidurale pijnstilling, ik me nog steeds best moeilijk kan concentreren en me moeillijk tot iets kan zetten.

En qua benauwdheid gaat het ook niet zo denderend. Al sinds 1 week heb ik 95% vd tijd het zogenaamde ' non rebreathing masker ' ( nrm) op. Dit is een neus-mond kapje,met een zak onderaan het kapje. In tegenstelling tot een 'venturi masker' (een 'gewoon' zuurstofmasker), adem je hiermee alleen pure zuurstof-rijke lucht in.
Via dit masker krijg ik minimaal 10liter zuurstof extra per minuut, en maximaal 15liter (er is vaak nog discussie over of het zin heeft om 15 te geven, aangezien het bij dit masker gewoon draait om het feit dat je pure zuurstof krijgt,die in die zak komt, en met 10 liter is die zak net zo vol als met 15 liter.... Whatever.), en dat is niet best.
Mijn zuurstofbehoefte is heel hoog momenteel, hierdoor ben ik weinig belastbaar. Maar toch 'moet ik/ moet er' dagelijks vanalles gebeuren.
Meerdere malen per dag proberen optimistische verpleegkundigen de zuurstof af te bouwen. En elke keer lukt het niet.
Ik ben van mening dat ze mijn arme longen gewoon n dikke 5 dagen rust moeten gunnen. Ookal satureer ik eindelijk ns 96-97%, waarom dan direct al afbouwen? Laat mij maar een paar dagen boven de 95% satureren. Dat zal me goed doen denk ik...

Enfin, tijd zat om dingen te overpeinzen , tijd zat om dingen te doen : internetten,lezen (boeken&tijdschriften zat), schrijven,postcrossing, freubelen,bellen,chatten,slapen,whatsappen, tv kijken.
Noem maar op. En nu nog in the mood zien te komen hiervoor (prednison verhindert dat behoorlijk).

Fijn weekend gaat het vast wel worden.
Liefs!

Published with Blogger-droid v2.0.6

life's not that bad after all.....

Al veel gedaan vandaag... Voor mijn gevoel heb ik er al een hele dag opzitten. Dus nu mag ik, al zittend op een stoel (voor mij ook weer training en elke keer weer een prestatie) even uitrusten.
Toch verlang ik nu wel al erg naar mijn bedje. Nog eventjes op mijn tanden bijten dus, en me focussen op leuke dingen, zoals Flow en in mijn dagboek schrijven :-)

Published with Blogger-droid v2.0.6